原标题：活动丨全国稀有病医治协作网西北五省省级牵头医院揭晓
全国稀有病医治协作网西北协作组的树立，将充沛的发挥优质医疗资源辐射带动效果，尽力进步稀有病医治水平，实在谋福西北区域稀有病患者。
记者|李芳晨
修改|李芳晨
12月21日，全国稀有病医治协作网的省级牵头医院正式举行了授牌典礼。西安交通大学榜首隶属医院、甘肃省人民医院、青海省人民医院、宁夏医科大学总医院、新疆维吾尔自治区人民医院、石河子大学医学院榜首隶属医院正式成为西北五省全国稀有病医治协作网的省级牵头医院。
稀有病是当今医学界的难题，具有患病率低、病种繁复、难诊难治等特色，一人患上稀有病，往往累及全家，一起也给社会带来严重疾病担负，近年来，稀有病正在逐渐引起全社会的注重。2019年3月，国家卫生健康委办公厅发布文件《关于树立全国稀有病医治协作网的告诉》，在全国遴选出1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。为加强西部区域各级医院稀有病医治协作和办理，西安交通大学榜首隶属医院又向我国稀有病联盟请求，成立了西北协作组。
国家卫健委医政医管局 调研员贾丹丹（左一）
为西北五省全国稀有病医治协作网省级牵头医院授牌
依照国家卫健委规则，全国稀有病医治协作网的一切成员医院，要在2019年12月31日前完结2015年-2019年接连5年确诊的稀有病病例的补录作业。到2019年12月20日，在“国家稀有病医治信息系统”中，全国累计上报稀有病医治信息149553例，西北5省（陕西、新疆、新疆生产建设兵团、甘肃、青海、宁夏）共上报8742例。
我国稀有病联盟履行理事长李林康在会议中作题为《我国稀有病防治作业现状及展望》的专题报告，他从详细的实例剖析了现在我国稀有病防治作业存在的现状，呼吁医务作业者加强对稀有病的知道和注重。李林康指出，尽管我国稀有病在临床研讨、医治立异与药物可及性等方面迎来了加快速度进行展开，但稀有病一直是当今医学难点，具有患病率低、病种繁复、疾病担负重、难诊难治等特色。我国稀有病防治作业起步较晚，在科研、医治、权益保证、社会宣扬等方面仍存在许多薄弱环节，但咱们对其探究的脚步却从未中止。
李林康表明，全国稀有病医治协作网将树立协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、长途会诊的相关规范和办理准则，做到协同高效，完成稀有病患者的筛查、确诊、医治、恢复等就医全过程接连医治服务。经过联合高等院校、科研院所等安排，加强稀有病医治基础研讨、使用研讨和转化医学研讨。一起，鼓舞有条件的区域将稀有病患者归入家庭医师签约服务。各协作网医院将大力展开医务人员培训，要点进步临床医师辨认、确诊、医治稀有病的才能；积极探究多学科医治在稀有病医治中的使用，展开稀有病医治质量操控；把稀有病用药归入医院处方集和根本用药供给目录，展开稀有病药品临床监测，尽力满意临床用药需求。
此外，国家卫健委将安排开发稀有病医治服务挂号系统，树立我国稀有病患者挂号准则；推进树立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人付出等途径相结合的稀有病多方付费机制，减轻稀有病患者费用担负。
“树立西北稀有病医治协作网，便是要发挥西安交大一附院的优质医疗资源辐射带动效果，完成稀有病早发现、早确诊、能医治、能办理。”西安交大一附院院长施秉银介绍道，“西北区域一切医院都将参加稀有病医治协作网。协作网医院将树立完善的稀有病办理准则，疏通各医院之间交流机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院。此外将树立稀有病医治质量办理操控系统，大力展开医务人员培训，要点进步临床医师辨认、确诊、医治稀有病的才能，进步稀有病医治水平。”
跟着稀有病医治协作网西北协作组的作业继续深入展开，未来将逐渐扩展成员医院，充沛的发挥优质医疗资源辐射带动效果，尽力进步稀有病医治水平，实在谋福西北区域稀有病患者。
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